A Câmara dos Deputados aprovou, na última terça-feira (28), o Projeto de Lei nº 4820/2023, que institui o pagamento de uma pensão especial para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa em todo o Brasil. A proposta segue agora para análise do Senado Federal.

O texto conta com a coautoria do deputado federal Lula da Fonte, que teve atuação direta na articulação e defesa da matéria ao longo da tramitação. Segundo o parlamentar, a iniciativa busca garantir mais dignidade e suporte às famílias que convivem com a doença.

A proposta ganhou maior visibilidade após a repercussão da história do pequeno Gui(na foto), que sensibilizou a opinião pública e ajudou a ampliar o debate sobre a necessidade de políticas públicas voltadas para pacientes com a doença.

De acordo com o projeto aprovado, será concedida uma pensão mensal no valor de um salário mínimo, de caráter vitalício e intransferível, destinada às pessoas diagnosticadas com a condição.

A aprovação representa um avanço na garantia de assistência social e reconhecimento das necessidades específicas desses pacientes. Após análise no Senado, o projeto segue para sanção presidencial.