O deputado federal Eduardo da Fonte celebrou, nesta quarta-feira (14), a realização da primeira infusão do medicamento Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Pernambuco. A aplicação foi feita no Hospital Maria Lucinda, no Recife, e destinada a uma criança do município de São Caetano, no Agreste do estado.

O procedimento foi viabilizado por meio do modelo de compartilhamento de risco entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Novartis – proposta apresentada por Eduardo da Fonte e adotada pelo governo federal em março deste ano.

Considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma é indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara e progressiva. A terapia inovadora pode custar até R$ 6 milhões por aplicação e representa uma alternativa promissora quando administrada precocemente.

“Lutamos durante anos para garantir o acesso ao Zolgensma. Ver essa aplicação acontecer aqui em Pernambuco é motivo de muita emoção. É ainda mais especial porque essa família já sofreu a dor de perder um filho para a AME. Hoje, com essa infusão, estamos oferecendo uma nova chance de vida, com mais esperança, dignidade e futuro”, destacou Eduardo da Fonte.

A conquista é resultado de uma articulação de longa data, que contou com o apoio da Associação de Doenças Neuromusculares (Donem Pernambuco). A entidade tem se destacado no acolhimento às famílias, na promoção do diagnóstico precoce e na mobilização por mais acesso aos tratamentos no SUS.

Eduardo da Fonte também é autor da Lei 14.154/2021, que ampliou o Teste do Pezinho, incluindo a AME na triagem neonatal. Além disso, apresentou o Projeto de Lei 667/2021, que regulamenta o Acordo de Compartilhamento de Risco no SUS, e articulou, em 2021, a isenção do ICMS sobre o Zolgensma em Pernambuco, medida que reduziu significativamente os custos e facilitou o acesso à terapia.

Para a presidente da Donem Pernambuco, Suhellen Oliveira, a ampliação do rastreio neonatal é fundamental para salvar vidas.

“Sem esse programa essencial, muitos pacientes não terão a oportunidade de serem diagnosticados precocemente e, consequentemente, de aproveitar todo o potencial terapêutico do Zolgensma e de outras intervenções realizadas pela equipe multidisciplinar”, afirmou.

A aplicação da terapia no Recife representa um marco no enfrentamento das doenças raras no Brasil, evidenciando a importância da união entre políticas públicas, ciência e o trabalho incansável de associações e famílias na busca por tratamento e dignidade.

Edição: FAMA